自閉症児育児‗成長障害(低身長)通院記録～アルギニン負荷試験の結果～

3歳半で自閉症スペクトラムと診断された息子の育児ブログです。

本日の記事は、成長障害（低身長）についての記録です。

自閉症息子の成長障害(低身長)記録：アルギニン負荷試験の結果

息子は成長障害（低身長）で定期的に診察を受けています。

今回は、前回行ったアルギニン負荷試験の結果と今後のお話を聞きに行ってきたことを記事に書きます。

前回までの成長障害(低身長)の経過について

息子が4歳になり、成長障害（低身長）の治療に向けて大きく動き出しました。

慢性便秘薬を１年ほど続けてきて、出すものを出してたくさん食べて成長を促すということで経過を見ていましたが、便秘は解消するも身長や体重の伸びは微々たるもので、大きな改善は得られませんでした。

次のステップとして、成長ホルモンが出ているかの検査＝アルギニン負荷試験を受けることになりました。

アルギニン負荷試験当日の様子は別記事で書いています。
⇒　自閉症児育児_成長障害のためのアルギニン負荷試験

アルギニン負荷試験の結果

息子が受けた、初めてとなるアルギニン負荷試験。

1週間ほどで結果は出ていたのですが、慢性便秘薬の薬が切れる頃の１ヵ月後の定期診察に合わせて結果を聞きに行ってきました。

アルギニン薬剤を投与して、３０分後・６０分後・９０分後・１２０分後のホルモンの分泌量を調べた結果･･･

投与前：1.49ng/ml
30分後：2.12ng/ml
60分後：5.23ng/ml
90分後：2.74ng/ml
120分後：1.36ng/ml

という結果になりました。

・数値が6.0ng/ml以上なくてはならないのが、30分おきに測っても数値が低い。
・高い時でも6.0ng/mlを下回っていて成長ホルモンは低反応。

ということでした。

結果を見て今後のお話

今後についてお話がありました。

アルギニン負荷試験の結果が悪かったので、もう一つの薬剤で同じように負荷試験を行うことになりました。

検査の結果、今回と同じような数値が出たら、別に悪いところがあっての低身長がないかを調べるそうです。

成長ホルモン分泌異常の他に低身長の問題がなければ、自宅でホルモン自己注射治療を行うことになります。

成長ホルモン分泌不全性低身長症の疑い

今回の検査結果を受けて息子は「成長ホルモン分泌不全性低身長症の疑い」となりました。

国に指定されている指定難病（特定疾患）です。

なんということでしょう。
私と一緒の特定疾患患者になるかもしれないなんて･･･。

このことをTwitterに投稿すると、経験者の方から大変参考になる情報をいただきました。
（＠Jjkkll13968339さん、どうもありがとうございました！）

まず特定疾患と指定されているので国の補助があり、助成金適用となります。

ただしこの助成金は上限があり、結構厳しいものとなっていまして。

・3cm／年以上伸びがない
・男子156.4cm、女子145.4cm

となると、助成金が強制終了となるようです。

そしてホルモン自己注射は、身長の伸び具合も管理していかないといけない。

成長ホルモンは、睡眠時に多く出ると言われています。
睡眠が少ないと身長の伸びが悪くなり、助成金も打ち切りになってしまう可能性さえあります。

身長の伸びを良くするには、睡眠時間をいかに長くとれるか･･･

”11時間睡眠が理想” とのことです。

・注射の時間を決めて、注射をしたらすぐに寝る。
・注射は冷蔵保存で、注射を冷蔵庫から出したらすぐ打つ。
（夏場は30分くらいで悪くなってしまうそうです）

とまぁ、今聞いて知った情報だけでも相当な覚悟が必要だなと感じます。

まず睡眠時間の確保については、今のフルタイム仕事の生活を続けていたら厳しい予感がしています。
生活スタイルを変えていかないとダメですね。

ただでさえ寝る時間が遅いので、いかに早く寝かしつけるか･･･。

息子はこの１年でやっと、寝たら朝まで起きずに寝てくれるようになったので、そこは救いだなと思います。

睡眠時間を多くとること、早く寝かしつけることを習慣化させていくことが重要ですね。

さいごに、今思うこと

息子は生まれた時の身長体重は平均値、乳児期の頃は順調に成長して平均以上の時期もありました。

離乳食が終わった後あたりから、ひどい偏食が始まって食べなくなって･･･
身長の伸びも悪くなってどんどん成長曲線から外れていきました。

息子が大きくならないのは、長いこと食べない事によるものだと思っていました。

でも、どうやらそういうわけではなさそうですね。

何だか･･･

私の持病（膠原病）にしても、息子の自閉症も、そして成長障害も。
（水腎症もありましたね･･･）

何万人に一人とかの稀な方に入るの多くない？？

どうしてこう試練ばかりなのかな。。

今後、低身長の原因がはっきり分かり治療方針も決まっていくと思います。
息子の低身長が改善していくように、息子第一に考えて治療に臨むのみです。

息子は自閉症の特性もあるので、

・睡眠障害を抱えながら自己注射をこなしていくこと
・自己注射を絶対に嫌な記憶にさせないこと（最初が肝心！）

など、気がかりな問題はあります。

今回はなかなか厳しい挑戦になっていくと思いますが、親子共々頑張っていこうと思います！

最後までお読みいただきありがとうございました。