自閉症児育児_成長障害のためのアルギニン負荷試験(初回)

3歳半で自閉症スペクトラムと診断された息子の育児ブログです。

先日、成長障害の検査のひとつ「アルギニン負荷試験」を初めて受けてきました。

とっても負担のかかる検査でしたが、何とか無事に終えることが出来ました。

検査前から検査後の息子の様子、今後のことについて書いていきます。

自閉症息子の成長障害：アルギニン負荷試験(初回)について

自閉症息子の成長障害について、まず今までの経過を振り返ります。

成長障害を疑い、本格的に治療に向けて診察を開始したのが3歳になってからで、ちょうど1年前くらいです。

たくさん食べないことや偏食による便秘があったので、とりあえず慢性便秘薬で便秘を改善して身長の伸び具合を観察していました。

ですが、思ったほどの効果は得られず。

4歳の誕生日を待って成長ホルモンの検査をしましょうということになっていました。

今までの詳しいことについては、過去記事に書いております。

★前回診察時の記事
⇒　自閉症児育児‗成長障害通院記録‗成長ホルモン負荷試験の予約

★成長障害についての記事
⇒　成長障害の低身長について‗自閉症息子の場合

アルギニン負荷試験(初回)を行ったこと

成長ホルモン負荷試験では、何種類かの薬剤を試すようです。

今回行ったのが「アルギニン負荷試験」でした。

成長ホルモンの分泌量を調べるために行われます。

検査にあたっては、

・時間のかかる検査なので、8時30分～9時までに受付を済ませる
・朝食は食べない（飲み物なら多少は良い）

という決まり事がありました。

検査前日

この検査を受けると決まってから、息子には何度か説明をしていました。

ほぼ言葉だけでどういうことをするのか理解はしてくれたようなのですが、「注射はヤダ」「チク痛いから行かない」と拒否していました。

そりゃそうでしょう。
誰しも喜んで受ける人なんていないと思いますけど。

注射、初めてのこと、長い時間の拘束、空腹･･･。
超えるべきハードルはたくさんありました。

一度嫌な記憶を植え付けてしまったら大変です。

もしかしたらこれからホルモン自己注射の道も待っているかもしれないので、失敗は許されない。

そんな風に思っていました。

何とか息子に落ち着いて検査を受けてもらえるように、
説明だけでは嫌がってダメだったので、恒例のご褒美作戦投入です。

（最終手段です～）

嫌がるのは変わりありませんでしたが、
「頑張れば大好きなものがもらえる」ということで少し前向きになってくれました。

検査当日は絶食になるため、前日にとにかくたくさん食べさせないと！と必死でした。
でも元々モリモリ食べるわけではないし、急にそんなのは無理ですよね～。

白飯は何とか少し食べさせて、一般的な22時までの飲食厳守で何とか出来たかなという感じです。

いつも23時近くの就寝ですが、起きているとお腹が空いたと始まる場合もあるので、日中の昼寝を調整して何とかいつもよりは早く寝てくれました。

検査当日

検査当日朝の息子の様子を下記のようにTwitterで投稿しました。

おはようございます😊

息子は成長障害の負荷試験で検査が終わるまで絶食。

元気なのにご飯を食べられないのは初めてで、自分でおやつを待ってきて思い出してはおやつ食べたいと💦

何とか水を飲んでくれました。
ジュース食べ物は見せないように隠しました。

検査無事に終わるといいです😌

— だんももむし|自閉症児育児ブログ書いてます (@danmomomushi) May 13, 2020

食にあまり興味がない息子でも、さすがに「お腹が空いた」と自分から言ってきました。

ジュースくらいは良いんじゃないの？とも思いましたが、検査に影響したらいけないのでそこは ”水” で持ちこたえました。

病院へは指示通り8時半には受付を済ませました。
まだ人が少ない中、大人しく座って待つことが出来ました。

まずは恒例の身長体重測定をしましたが、2か月前に測定した時と身長が0.5ｃｍしか伸びていないことが衝撃でした。

まぁだからこの検査をやるのよね～とか思いながら。。

処置室へ移動すると、いつもの診察室ではないので戸惑い気味に「あれ、いつものところじゃない」と何回か言っていました。

ベッドに横になり、まずは点滴の針を刺します。

1年前に採血をした時には大暴れして押さえつけて、泣きわめく中やった記憶がありますが･･･
今回はとっても成長していました！

暴れることもなく、ただひたすら耐えている感じでした。

看護師さんが慎重に刺すところを探して、一発で無事に刺すことが出来ました。

血管が見づらいであろう中、やはり小児科の看護師さんは凄いですよね！！
（私は持病で毎月採血に行きますが、いまだに何度か失敗されるのでやけに感動しました）

息子の左手の甲に針が刺されっぱなしとなりました。
（手の甲は痛かっただろうな･･･）

まずは、生理食塩水の点滴開始。

「では、３０分ほど歩いてきて下さい」と言われて、点滴スタンドをガラガラ押しながらゆっくり歩きました。

点滴の針を刺したままの状態って、私も経験ありますが違和感あるし少し痛いんですよね。

息子は「なんかちょっと痛い･･･」と言い続けていました。

言われた通り３０分歩いてきて、薬剤投与前１回目の採血をしていよいよ薬剤の投与開始です。

使用したのは
「アルギニン点滴静注30ｇ「AY」300ml」

最初に60mlだけ投与し、２回目の採血時にはアルギニンは抜かれました。

点滴の針は刺したままの状態で、開始前・30分後・60分後・90分後・120分後の計5回採血をしました。

最初の採血の時に血がシーツにこぼれてしまい、息子は「こぼれちゃった！」と即座に言っていました。

血がついた事をずっと気にして言うかと思いましたが、何も言わずベッドに横になっていました。

個室で過ごして30分おきに看護師さんが採血に来ました。

退屈しないように家からマークや国旗の絵本、トトロの絵本、マグネットなどを持って行ったのですがどれもやろうとはせず。
息子はずっとソワソワ落ち着かない様子でした。

そうはいっても何も出来ない状態で横になっていたら、ウトウトし始めてしまって寝てしまいました。

看護師さんが言い忘れていたそうで、この検査中は寝てはいけなかったそうです。
１０分くらい寝せて起こしました。

寝起きが悪くなくて良かったです。

息子、採血の度に刺されている針を凝視して、看護師さんには徐々に慣れていきました。

「ベロレ」とあいさつ･･･。

最近何かと口にする意味不明な単語を発しました(笑)

「散歩してくる？」と言われ「え、してこないよ」と答えたり。
「もう終わり？」と聞いてみたり。。

個室で過ごすのにも慣れてくると、窓の外を見るのにベッド上で動き出しました。
動いたことでアラームが鳴ってしまい看護師さん登場。

じっとしていないとダメなんだということが分かると、そこからは大人しく過ごせました。

じっと我慢して耐えられたのですが、やはり長時間でしたので最後の方にはもう元気がなくなっていましたね･･･。

検査終了後

無事に検査を終えました。

検査に2時間、病院には3時間超の滞在でした。
検査が終わり、さすがにお腹がすいて「ご飯食べたい」と待合室で少しおにぎりをかじりました。

息子、泣かずによく頑張りました！！

負荷試験が終わった後のことです。

1年毎に定期診察している水腎症の検査を予定していました。
腎臓の専門医が合間で来てくれて、点滴の針を刺したままの状態ですが、エコー検査が出来ました。

左水腎症は軽度で経過観察でしたが、今回は「分からないくらいにはなっている」という事で、また１年後観察するということになりました。

左水腎症の診察が同日に出来て良かったです。

成長障害～今後の予定～

先生の診察も受けてきました。

今回の負荷試験の結果は1週間くらいで分かりますが、結果を聞くのは次の定期診察の日と一緒にしました。
慢性便秘薬は引き続き処方されました。

・成長曲線は大きく外れている息子ですが、緩やかに伸びていっているならそれは息子なりの伸び方であること。
・偏食については、とりあえず食べられるものを食べさせる、野菜ジュースでも良いこと。

などを言われました。

今回の検査結果によって今後の方針が変わるようです。

検査結果に異常が見られた場合、もう一つの薬剤を同じような方法で負荷試験を行うとのこと。
そこでも異常が見られた場合は、いよいよ成長ホルモン自己注射の治療を行っていくとのこと。

自己注射になった場合、本人の負担は大きいので、特性も考慮した上でよく相談して決めましょうとのことでした。

今回の結果次第ということになりますが、万が一異常が見つかった場合でも、前向きに治療に臨めるようにしたいです。

出来れば負荷試験、そしてその先の自己注射はさせてあげたくはないのですが。。

「たくさん食べなくて大きくならないから注射をするんだよ」
と息子に何度か言ったことがありますが、どこまで理解をしてくれているか。

偏食って、食べたいけど食べられない事情も分かっているので、難しいことは分かってはいますが･･･
少しはその気になって、たくさん食べてくれればいいな～なんて思っています。

以上、今回のアルギニン負荷試験と今後のことについて書きました。

最後までお読みいただきありがとうございました。