自閉症児育児‗成長障害(低身長)の定期診察‗2020.2.5

3歳半で自閉症スペクトラムと診断された息子の育児ブログです。

成長障害(低身長)の定期診察に行ってきたので、記事に残します。

自閉症息子の成長障害(低身長)の定期診察

これまでの経過、診察の内容、今後の治療について。
そして今回診察時の息子の様子についても書いていきます。

これまでの成長障害(低身長)経過

息子は、生まれた直後から軽度の左水腎症があって、現在は1年に1回の経過観察となっております。

小児外科(腎臓)担当先生には、左水腎症の他にも気になる症状があれば診察ついでに相談していました。

0歳代の頃には、首すわりが遅くて、点頭てんかん(ウエスト症候群)のような発作もありました。
この時は神経科の先生を紹介してもらって脳波検査をしましたっけ。

脳波検査の結果は、幸い一時的なものということで、異常はありませんでした。
(まだこの時は息子が理解しないうちだったので、比較的検査もスムーズだったかな。)

 

■点頭てんかん(ウエスト症候群)とは…

⇒ 1歳未満の乳児に起こる予後不良のてんかん症候群のこと

 

そして成長障害ですが、3歳時点での成長曲線を見ていただき、要観察となり専門の先生を紹介していただきました。

私は持病もありハイリスク妊娠出産であったため、大学病院で出産しました。
息子の新生児期の健診までは大学病院でした。
そこから住んでいる市の総合病院に紹介される形で、定期的に診察に通っています。

大きい病院は良いですね。

小児科の中でもいくつか分かれているので、異常があればあまり時間をかけずに診てもらえます。
この点では、ハイリスク妊娠出産(そして息子も要注意な胎児として管理)で良かったのですかね(笑)

 

息子が生まれた時、生まれた後の記録は、下記の別記事をご覧いただければと思います。
成長具合や、食事や偏食についても書いています。

⇒ 息子が自閉症になるまでの記録②生まれた時のこと

⇒ 息子が自閉症になるまでの記録③生まれた後・気づいた時

成長障害についてまとめた記事もリンクを貼っておきますね。

⇒ 成長障害の低身長について‗自閉症息子の場合

今回の成長障害(低身長)診察内容

前回から2か月後の定期診察でした。

とりあえず、慢性便秘薬でウンチを出してたくさん食べて大きくなれるように、ということで半年以上続けてきました。
(ちなみに内服薬の粉は、ジュースに混ぜて分からないようにして毎日飲ませています。)

 

今回の身長体重ですが…

微増。。

成長曲線からは外れていく一方で、明らかに身長が低いというのが誰が見ても分かるくらいです。
保育園での下のクラスでも違和感はない、いや下のクラスでも小さい方だと思います。

これでも出生時から1歳までは標準以上だったんですよ~。

離乳食をやめたあたりから偏食が激しくなって、だんだん食べなくなって成長が緩やかになりました。

食べ物だけの問題かと思ったら、成長ホルモン値もわずかながら低いですよ~ということでした。

今回診察時の息子の様子

昨年8月に採血と採尿の検査を終えてから、最近の診察ではお話だけで終わるというのもあって息子も安心している様子です。

病院にもすっかり慣れたのか、診察している時は大人しくお話を聞いていました。

先生と会話するようになってきたのだから、リラックスしていますよね(笑)

「こんにちは」と挨拶から始まり、元気?と聞かれると「元気!」と、ウンチは出てる?と聞かれると「ウンチ出た」と答えていました。

オウム返しではないと思います。

その後は、先生から今後のお話があったのですが、なかなか終わらなくて息子はもう飽きてしまっていて、3回くらい「はぁ~疲れた」と言ってため息をついていました(笑)

今後の成長障害の治療

既に「成長ホルモン分泌不全性低身長症」を疑われている息子ですが、いよいよためらってきた「成長ホルモン分泌刺激試験(負荷試験)」を受けることになりそうです。

体がまだ小さいことと、息子の自閉症特性上検査は難しいことなどの理由から、先生も検査に対しては消極的で躊躇していたようですが、ここにきていよいよ治療に向けての話し合いをしましょうという段階になりました。

慢性便秘薬の服用は続けて、1か月後に再診となります。

 

成長ホルモン負荷試験かぁ…。

息子の成長具合を間近で見ている私にとっては、受けるべき検査であると覚悟はしていましたが、ツライですね。

もう何もかも理解している息子なので、特に気持ち的な事前準備は必須ですし、いかに息子の負担を減らせるか。
見通しを立ててあげることも重要となってきますね。

「すぐ終わるよ」という言葉を今回使えないのがね~。

点滴をして定期的に採血して…2~3時間くらいでしょうか。

 

検査内容について話していたら息子が、

「注射は痛いよね!」
「注射はやらないよね!」

と言ってきて、やる前から言われちゃいました(笑)

過去の経験から、検査の暴れっぷりや癇癪は予測の上で、少しでも安心して検査がうけられるように。
特に気持ちの面でしっかりサポートしていきたいと思います。

最後の手段はご褒美になっちゃうかもしれないな~。

さいごに

というわけで、いよいよ治療に向けて踏み出すことになりました。

どうなることやら。
より良い形で進んでいくことを願っています。

息子とも一緒に頑張っていきます!

以上、成長障害の経過についての記事でした。
最後までお読みいただきありがとうございました。

コメントを残す

メールアドレスが公開されることはありません。 が付いている欄は必須項目です