自閉症息子の成長障害(低身長)通院記録～成長ホルモン負荷試験4回目の検査結果～
3歳半で自閉症スペクトラムと診断された息子の育児ブログです。
息子の成長障害で実施した、成長ホルモン負荷試験4回目の結果が分かりました。
今回はそのことについて記録していきます。
目次
自閉症息子の成長障害通院、成長ホルモン負荷試験4回目の検査結果
今回は成長ホルモン負荷試験4回目です。
まさかまさかの4回目があるとは思いませんでしたが･･･無事に検査を終えられました。
成長障害に関しては過去にいくつか記事を書いています。
前回までの記事は下記になります。
⇒ 自閉症息子の成長障害(低身長)通院記録～成長ホルモン負荷試験３回目の結果～
成長ホルモン負荷試験4回目の検査当日
まず、成長ホルモン負荷試験4回目の検査当日のことを書いていきます。
検査終わるまで絶食というのがあり、息子には前日寝る前ギリギリまでとにかくたくさん食べてもらいました。
検査当日、まず身長体重を測りましたが、若干ながら伸びていました！
看護師さんも少し驚いた様子で、疑われて再測定したほどでした。
4歳9カ月にして、ようやく90cmを超えてくれました！
もはや標準が分からなくなっていますね。
いつものように、点滴針を刺したあとは30分ブラブラ歩いてからスタートでした。
今回の薬剤は「ヒューマリンR」という薬で、今回は内服ではなく注射で入れました。
主治医がきて「この薬は副作用で一時的に気持ち悪くなったり、低血糖になったりしますので様子見ながらやっていきますね」と言われました。
薬剤注入30分くらいが一番強く症状が出るとのことで･･･
息子に変化がないか常に確認していました。
言われた通り、しばらくして息子に異変が起こりました。
口が白くなってきて何だか気持ち悪そうで･･･
息子に「もしかして気持ち悪い？」と聞くと、つらそうにコクンと頷きました。
看護師さんに伝えてすぐ先生にも報告してもらい、次の採血時の血糖値を測定してもらいました。
一時的に低血糖になっていたようで、すぐに少量の糖分を補充されました。
異変はすぐにおさまって、その後は落ち着いていました。
がしかし、今回は空腹と眠気でひどかったです。
癇癪が･･･。
寝てはいけないというのもあったので大変でした。
長時間拘束されてお腹はすくし、退屈で眠くなるし、でも寝てはいけないなんて。。
ほんともう代わってあげたい気持ちになるくらい過酷ですよね。
息子は、外ではあまり出ない癇癪が起きてしまって。
物は投げるし大声で怒るし豹変してしまいました。
長時間の検査が終わったあとは、じいちゃんばあちゃんにファミレスで待機しててもらいました。
息子が食べるものを注文しててもらい、着いたらすぐ食べられる状態にしておきました。
じいちゃんばあちゃんからは、ご褒美のレゴをもらって、ファミレスで組み立てて。
無事に検査当日が終わりました。
成長ホルモン負荷試験4回目の検査結果
検査結果は1ヵ月後に聞きに行きました。
処方されている便秘薬をもらいに行くタイミングと同時にしたため、1ヵ月後でした。
息子は行かなくてもいいということだったので、息子にはいつも通り保育所に行ってもらいました。
今回は検査結果の数値データをいただけませんでした･･･
それでは結果です。
薬剤投入して30分後、60分後、90分後、120分後の成長ホルモン値を測定します。
過去3回は1項目だけがいつも基準値を超えてしまい、成長ホルモンの治療対象から外れていました。
そして今回4回目の結果ですが、なんと全ての成長ホルモン値が6～13の基準値超えで正常だったのです。
今回は内服じゃなくて注射だったから？
寝なかったから？
もうよく分かりませんが、主治医もビックリの結果となりました。
私も正直困惑しています。
数値が全て基準値超えとなってくると、話が変わってきました。
成長障害(低身長)の今後について
今後については予想もしない事態となりました。
成長ホルモン値は基準値を超えたとのことで、治療対象外となってしまいました。
成長ホルモン負荷試験も打ち切りとなりました。
主治医から言われたこと。
・身長体重が増えないのは特性的なものと、偏食があるからだろう
・このまま服薬の治療と、身長体重の定期検査をして様子を見ましょう
とのことで、今後についてはこんな感じになってしまいました。
さいごに
「様子見ましょう」が一番残酷な気がします。
成長ホルモンの自己注射をする心構えは出来てたんだけどなぁ～。
なんか結構ガックシきてしまいました。
こうなってしまったら仕方ないですね。
Twitterにも書きましたが、息子は自閉症があるので偏食と睡眠障害持ちです。
息子が成長障害でホルモン負荷試験4回もしたけど、数値基準値超え結局治療対象にはならず打ち切りに…身長伸ばすのは自分達で工夫して何とかしていくしかなくなった。とはいえ息子は自閉症で偏食な上に睡眠障害もある。なかなかハードルが高い。どうしていつもこう狭間で苦しむの？険しい道のりなの？
— だんももむし (@danmomomushi) February 10, 2021
成長ホルモン分泌に良いとされている「よく食べる」「よく運動する」「よく眠る」の2つが出来ていない、難しい状況。
偏食については、じゃあグミとかサプリとか、プロテインとか背を伸ばす飲料とかはどうか？ってなると思うんですけど。
これらを食してくれたら全然心配しないんですよ。
息子の場合は、まず警戒する、口に入れようとしない。
ごまかして混ぜたとしても絶対に気づかれてしまう。
一応、一通りやってみるつもりではいますけどね。
そして睡眠については、息子は寝るのが好きではない(笑)
これが一番まずい事だと思いますよね。
もうここは声かけでしょうか。
脅しはしないけど「早く寝ないと大きくなれないよ」とかで気持ちが変わってくれれば一番いいのですが。
今までの経験上、そう簡単にはいかないと思うんだよな～。
口も達者だしさー(笑)
まぁでもこうなったら、やるしかなくなったのでやりますよ！！
息子には、本当にただただ大きくなってほしいだけです。
せめて成長曲線内には入っていてほしい。
切なる願いです。
これから自分達で何とか工夫して頑張ってみます！！
今回は以上となります。
最後までお読みいただきありがとうございます。
