自閉症息子の成長障害(低身長)記録_成長ホルモン負荷試験2回目(再検査)

3歳半で自閉症スペクトラムと診断された息子の育児ブログです。

今回は、息子の成長障害（低身長）の記録です。

自閉症息子の成長障害（低身長）

息子の成長障害（低身長）は、現在「成長ホルモン分泌不全性低身長症」の疑いとなりました。

前回受けた成長ホルモン負荷試験で、ホルモン分泌量が低反応の結果であったため、今回再検査として別な薬剤（＝ドパストン）を使用しての成長ホルモン負荷試験を受けてきました。

検査の内容や息子の様子、今後の事について書いていきます。

成長ホルモン分泌不全性低身長症の疑いになった経緯については下記リンクよりご覧ください。
⇒　自閉症児育児‗成長障害(低身長)通院記録～アルギニン負荷試験の結果～

成長ホルモン負荷試験２回目（再検査）

今回の成長ホルモン負荷試験は、前回と同じ要領で進んでいきました。

先に書きましたが、今回は前回の「アルギニン」とは別な「ドパストン」という薬剤で成長ホルモンの分泌量を測定しました。

前回受けた成長ホルモン負荷試験については、下記リンクよりご覧ください。
⇒　自閉症児育児_成長障害のためのアルギニン負荷試験

検査内容

この成長ホルモン負荷試験は、負担の大きい検査で長時間の拘束も要する事から、入院して検査をする病院もあるようです。

息子の通っている病院の場合は、約半日程度の外来で検査する事が出来たのでこの点は良かったと思います。

前回は絶食で行いましたが、軽い食事ならOKであった事を知り･･･
今回はしっかり朝食を摂っていきました。

しっかり摂ると言っても、息子の場合元々から少食なのできっと問題にならない量だと思いました。

朝食を摂ったおかげで、前回のような空腹による癇癪はなかったです。

「8時半～9時までに受付して下さい」との事で間に合うようには行ったのですが、前回よりも遅めのスタートになりました。

薬剤投与開始が10時、検査終了が12時でした。

薬剤を入れる前に、まずは生理食塩液の点滴注射で「30分くらい歩いてきて下さい」と言われました。
（前回と同じです。）

「今回は粉薬を飲むのでお水を買ってきてください」と言われて。。

粉薬！？
初耳なんですけど～。

というか、まともに飲めるか？これ。
急に戸惑いソワソワしました。

いつもは大体ジュースに混ぜて分からないようにして飲ませている事、水に溶かして飲ませても全部吐き出してしまう事を看護師さんに伝えて、不安を抱えながらの検査開始となりました。

息子には、前回と同じと言ってしまったし、粉薬を飲む事なんてもちろん伝えていない･･･

息子、ちゃんと理解してくれるかな。。
何だか申し訳ない気持ちで、服用直前に息子にお話しました。

買ってきたお水を使って、少量のお水と「ドパストン」の粉薬を看護師さんがいい塩梅に混ぜて、紙コップを持ってきました。

息子は紙コップを受け取り、3口で飲み切りました！
吐き出すかもしれないので、ティッシュやタオルを準備しておきましたが、吐き出さずにゴックン出来ました！

あれあれー？
いつもの自宅での息子はどこ行ったのー？(笑)

やっぱりこういうところではお利口さんというか、出来ちゃうんですよね。
絶対に飲まないといけないというのも分かっているんでしょうね。

粉薬の問題は無事にクリアして、あとは前回と同様で、

①薬剤投与前
②投与後30分後
③投与後60分後
④投与後90分後
⑤投与後120分後

の計5回採血をしました。

息子の様子

当日の息子は、病院に行くまでは「注射痛いからヤダー！」と嫌がっていましたが、病院に着くと落ち着いていました。

点滴で針を刺すのも、特に押さえつけなくてもすんなりいく感じでした。
前回経験しているのも大きかったのかもしれません。

あとは看護師さんの技術ですよね。
本当に一発でスーッと成功するので感激します。

自分の持病の採血ではよく失敗されるので･･･
（まぁ私の血管の問題もあるんですけどね）

点滴の針を刺したままだとトイレが大変だと思ったので、息子にトイレを促したのですが「出ない」との事で。

でも、点滴中に催しました。

小児トイレでオシッコを無事に出来たと思ったら、まもなくしてウンチまで･･･。
どちらも失敗なく無事に出来ました。

2時間の拘束で今回持参したのは、自分で選んだトミカ3台とミッフィー2体。

ミッフィー1体は届いたばかりのミッフィーでシマシマの服を着ています。
息子はこの子を ”赤ちゃん” と言ってお世話をする遊びをしていました。

息子が「えーんえーん」と泣いて私が「どうしたの？」と聞いて、お腹がすいただの、具合が悪いだのでお世話をします。
ちょうどちゃれんじ教材でお世話カードがあって、そちらを流用する事にしました。

息子のタイミングで急に「えーんえーん」が始まって、これがまた紛らわしくて最初にやった時に看護師さんが「どうしましたか？」と飛んできちゃいました(笑)

看護師さんにいきさつを説明して、その後は微笑ましく見守ってくれました。

薬剤投与して1時間後くらいでしょうか。
息子の唇が白くなってきて、顔色も青白くて･･･

息子に聞くと「さむい」とか言うし、ちょっとした異変が起こりました。

眠いだけだったかもしれませんが、何回もあくびをしていたのも気になりました。

すぐに看護師さんに息子の症状を言って様子を見てもらい、念のため血糖値を測定しました。
血糖値は異常なしでした。

その後看護師さんが先生にも伝えて、先生が診に来てくださいました。

今回の「ドパストン」という薬の副作用に、ぼーっとしたり胃がムカムカしたり、気持ち悪くなるというのがあるようでした。
一時的なものなので心配しなくて大丈夫との事で様子を見ました。

その後検査が終わる頃になると、顔色も良くなってきました。
お腹が空きすぎて元気がなくなっていきましたけど。

息子は注射針を刺す時には痛がりませんでしたが、採血するのに最後の数滴が出なくて腕をもみもみされるのが痛くて「うぅ～くるしい～」と1度だけ我慢しきれずに言ってました。

ちなみにTwitterでも投稿したのですが、最後のテープ剥がしが一番痛がりトラウマになってしまったようです。

息子、成長ホルモン負荷試験の点滴も採血も痛みに耐えたのに最後のテープ剥がしで痛がりトラウマになってしまったのか、止血の脱脂綿とテープをお風呂までずっとつけてました。右手をかばい動かさず腕を負傷したかのようでした。取らない～と大騒ぎでしたがお湯で流しながら取るのを受け入れました。

— だんももむし (@danmomomushi) July 16, 2020

珍しく「お腹空いた」と何回か言っていた息子、帰りは息子の指定でお気に入りのファミレスで食べてきました。

カレーライス、ポテト、コーンスープ･･･
息子が食べられるもの全てを完食して帰ってきました。

その後は満腹と疲れで、車内で薬を待っている間に眠ってしまいました。
車を走らせてないのに眠ったので、よっぽどだったのだと思います。

少し昼寝をしてスッキリして起きましたが、何だかぐったりとして心配になりましたが、夕食をモリモリ食べた後にだんだん元気になりました。

考えてみたら、小さい体で血を大量に抜かれてしまっているのだから、ぐったりしてしまうのも当然ですよね。
でも子供の回復は早いですね！

とまぁ元気になったので、その後はいつも通り23時近くの就寝コースでした(笑)

息子、病院自体は行き慣れているので抵抗はなくて、今回は前回同様の要領でもあったので、終始落ち着いて検査が受けられて無事に終える事が出来て本当に良かったです。

息子は、看護師さんに
「大好きなファミレスで食べるんだぁ」と自慢げに言っていました。

検査中には「この前は右の手でやったよね」とか「この前はペンギンのシール貼ってもらったよね」とか。

遊んでいたおもちゃ（ダンプーカー）まで覚えていて「ダンプカーで遊ぶ」と言いダンプカーを貸してもらったり。

息子の記憶力、やっぱりすごいな！と思ったりもしました。

今後の予定

検査中、合間で先生が診察に来てくださいました。
と言っても、ほぼ次回予約の確認といつもの慢性便秘薬の処方で終わりでした。

今回の検査結果は1週間程度で出るとの事でしたが、こちらでお盆前で希望して8/6（木）に行く事になりました。

検査の結果、前回同様にホルモン分泌量が低値だった場合は「成長ホルモン分泌不全性低身長症」の確定診断がつき治療開始する事になるでしょう。

今回の検査が異常なかった場合は、今度はまた別な原因探しの検査が始まります。

さいごに

ちょっと気がかりだった成長ホルモン負荷試験、無事に終える事が出来ました。

息子、頑張りました。
お疲れ様でした。

1か月の身長変化ですが、病院で計測した結果、わずかながら0.8ｃｍほどの伸びはありました。
4歳2か月、ようやく90ｃｍに到達出来るかな？といったところです。

2歳児並みなのは変わらなくて、検査後フラフラだったので抱っこして車に向かっていたら、高齢女性にすれ違いざまに「あら～可愛い！」と言われました。

小さいからまだまだ可愛いと言われる息子なのでした。

今回の検査結果次第で、今後の息子が進んでいく道が変わっていくと思いますが、異常が早く見つかって一日も早く治療が出来ればいいなという前向きな気持ちでいます。

成長ホルモン自己注射となる可能性も高く、これまた息子には負担がかかる事になりますが、これをしないと大きくならないのであればもうやるしかないので･･･

一緒に頑張っていきます。

また変化がありましたら報告していこうと思います。

最後までお読みいただきありがとうございました。